Kamila i jej braciszek Sebastian urodzili się 1 października 2020 roku. Poród był przedwczesny, dzieci malutkie, ale nic nie wskazywało na to że jedno z nich będzie chore. W trakcie rozwoju bliźniąt , rodzice zauważyli , że Kamila jest dużo słabsza od brata. Jej nóżki z dnia na dzień były bardziej wiotkie. Rehabilitacja nie przynosiła oczekiwanych efektów. Rodzice zaczęli szukać pomocy. W trakcie konsultacji neurologicznej potwierdziły się informacje o bardzo słabych mięśniach nóg , pojawiło się także drżenie palców u rąk. Wykonano badanie w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Wynik był pozytywny.
Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Kamilki jest coraz gorszy. Nie chodzi, traci równowagę, jej postawa jest coraz mniej stabilna. Jest dużo bardziej skłonna do infekcji niż jej brat. Kamila jest leczona Spinrazą, lekiem podawanym dordzeniowo , co 4 miesiące. Terapia genowa, podawana raz na całe życie, jest nadzieją dla Kamilki!
Kamila nie kwalifikuje się do refundacji genowej , dlatego rodzice sami muszą walczyć o zebranie tak ogromnej kwoty. Kamila w tym momencie waży 11 kilogramów. Terapię genową można podać do 13 kilogramów. Oznacza to, że mamy krytycznie mało czasu na zebranie ponad 10 milionów złotych na leczenie!
Liczy się każda złotówka!