1,5% dla Misi z Przeworska

Slide
Slide
previous arrow
next arrow

1,5% dla Misi z Przeworska

Michalinka Kułakowska to 5 letnia dziewczynka. Kocha kolor różowy, jednorożce i wszystko co błyszczy. Od swoich rówieśników różni się drobną zmianą w jednym genie. Ta drobna zmiana sprawiła, że Misia mając 4 tygodnie przestała się ruszać, a mając 8 tygodni dostała diagnozę rdzeniowego zaniku mięśni. Działo się to w 2017 roku i w Polsce nie było dostępnego leczenia na SMA. Michalinka musiała wyjechać na ponad 2 lata do Paryża na badanie kliniczne, które później udało się przenieść do Klinicznego Szpitala Uniwersyteckiego w Gdańsku.

W listopadzie tego roku odbyła ostatnią wizytę w ramach programu Firefish i od stycznia 2023 roku będzie leczona w Klinice Neurologii Dziecięcej w Rzeszowie. Gdy zaczynała swoją podróż w 2017 roku lek, który otrzymywała miał jedynie numer, a dowody skuteczności były jedynie na myszach. W międzyczasie numer zmienił się w nazwę – Evrisdy i stał się jedną z trzech refundowanych terapii w Polsce. Nasza długa droga po leczenie „w domu” wreszcie się zakończyła. Niestety oprócz lekarstwa Michalina potrzebuje również intensywnej rehabilitacji, sprzętu ortopedycznego – gorsetu, ortez na stopy i długich ortez, pomagających nam córkę pionizować, które muszą być regularnie wymieniane. Michalina porusza się na wózku inwalidzkim i wymaga stałej opieki we wszystkich czynnościach w ciągu dnia. Zawsze przy Misi obecny jest ssak medyczny, który pomaga jej w razie zakrztuszenia śliną, korzysta z koflatora, który pomaga jej kaszleć w trakcie infekcji, a w nocy śpi podłączona do respiratora, żeby dać odpocząć mięśniom oddechowym. Życie w wśród tylu medycznych sprzętów nie jest łatwe, ale dzięki Waszej pomocy Michalinka ma zapewnione najlepsze możliwe wsparcie.

Bardzo prosimy o Wasz 1.5 % podatku, który wspomoże Misię w walce o lepsze jutro i większą samodzielność.

Co trzeba zrobić? Wystarczy przekazać swoje 1,5% podatku, KRS: 0000270809, cel szczegółowy: Kułakowska 8100

Slide
Slide
Slide
Slide
previous arrow
next arrow