To miaÅ‚ być najszczęśliwszy rok w naszym życiu. SkoÅ„czyliÅ›my studia, wziÄ™liÅ›my Å›lub i zobaczyliÅ›my dwie kreski na teÅ›cie…

2 lipca 2017 roku przywitaliÅ›my na Å›wiecie MichalinkÄ™. CaÅ‚a rodzina oszalaÅ‚a ze szczęścia, pierwsza córka, pierwsza wnuczka, pierwsza prawnuczka… Cztery tygodnie bajki, która siÄ™ skoÅ„czyÅ‚a nagle i gwaÅ‚townie.

Michalinka miaÅ‚a 5 tygodni, gdy wylÄ…dowaliÅ›my w szpitalu, a wszystko co u niej podejrzewano przyprawiaÅ‚o o zawrót gÅ‚owy. Nazwy, które znaliÅ›my ze studiów i z którymi podobno mieliÅ›my siÄ™ nigdy nie spotkać w trakcie pracy, nagle diagnozowano u naszej Królewny.

W Å›rodÄ™ 30 sierpnia potwierdziÅ‚o siÄ™ najgorsze dla nas. Misia jest chora na SMA – rdzeniowy zanik mięśni – postać niemowlÄ™cÄ…. Jest to choroba, która atakuje mięśnie naszej córeczki, powoduje, że Michalinka przestaÅ‚a praktycznie ruszać rÄ…czkami i nóżkami, że coraz trudniej byÅ‚o jej oddychać, że mogÅ‚a w każdej chwili zakrztusić siÄ™ nawet wÅ‚asnÄ… Å›linÄ….

TydzieÅ„ odkÄ…d otrzymaliÅ›my diagnozÄ™ to byÅ‚ niezwykÅ‚y czas, cudowny ze wzglÄ™du na wsparcie od tylu wyjÄ…tkowych osób i przerażajÄ…cy, bo mamy Å›wiadomość, że czas ucieka, SMA wygrywa i nasza córka powoli umiera. Ale pojawiÅ‚a siÄ™ nadzieja…

UdaÅ‚o siÄ™ nam zakwalifikować do badania klinicznego w Paryżu i obecnie pozostajemy pod doskonaÅ‚Ä… opiekÄ… dr Laurenta Servais, i jego cudownej ekipy z I-Motion w Hôpital Armand-Trousseau.

Misia codziennie przyjmuje preparat, który jak mamy ogromnÄ… nadziejÄ™, zatrzyma postÄ™p choroby, a może nawet pozwoli rozwijać siÄ™ tak, by kiedyÅ› mogÅ‚a stać siÄ™ samodzielna. 

Walka, którÄ… podjÄ™liÅ›my jest jednak nierówna i brutalna.

Ze wzglÄ™du na osÅ‚abione mięśnie oddechowe – klatka piersiowa naszej córeczki siÄ™ nie rozszerza, a jej pÅ‚uca nie rosnÄ… razem z niÄ… – niezbÄ™dna jest rehabilitacja oddechowa, czyli nieinwazyjne wspomaganie oddechu. Misia Å›pi w maseczce, a powietrze do jej pÅ‚uc pod ciÅ›nieniem wtÅ‚acza respirator. Misia ma też osÅ‚abione mięśnie przeÅ‚yku – nie potrafi skoordynować przeÅ‚ykania Å›liny. Zawsze ze sobÄ… nosimy ssak medyczny, żeby móc szybko zareagować w razie zakrztuszenia.

Już bardzo dużo z niezbÄ™dnych dla Michalinki sprzÄ™tów udaÅ‚o siÄ™ nam kupić z WaszÄ… pomocÄ…. Potrzeby jednak rosnÄ…, już niedÅ‚ugo bÄ™dziemy musieli zaopatrzeć MisiÄ™ w specjalny wózek z pelotami, odpowiednie dla niej siedzisko, pionizator, gorset, który zapobiegnie powstaniu skoliozy i wiele innych.
Prosimy, wspomóż naszÄ… córeczkÄ™ poprzez wspoÅ‚finansowanie sprzÄ™tu medycznego, rehabilitacji oraz jej pobytu za granicÄ…. Przekaż swój 1 % dla Michalinki! 

Joanna Jurkiewicz-KuÅ‚akowska i RadosÅ‚aw KuÅ‚akowski – Rodzice