To miał być najszczęśliwszy rok w naszym życiu. Skończyliśmy studia, wzięliśmy ślub i zobaczyliśmy dwie kreski na teście…

2 lipca 2017 roku przywitaliśmy na świecie Michalinkę. Cała rodzina oszalała ze szczęścia, pierwsza córka, pierwsza wnuczka, pierwsza prawnuczka… Cztery tygodnie bajki, która się skończyła nagle i gwałtownie.

Michalinka miała 5 tygodni, gdy wylądowaliśmy w szpitalu, a wszystko co u niej podejrzewano przyprawiało o zawrót głowy. Nazwy, które znaliśmy ze studiów i z którymi podobno mieliśmy się nigdy nie spotkać w trakcie pracy, nagle diagnozowano u naszej Królewny.

W środę 30 sierpnia potwierdziło się najgorsze dla nas. Misia jest chora na SMA – rdzeniowy zanik mięśni – postać niemowlęcą. Jest to choroba, która atakuje mięśnie naszej córeczki, powoduje, że Michalinka przestała praktycznie ruszać rączkami i nóżkami, że coraz trudniej było jej oddychać, że mogła w każdej chwili zakrztusić się nawet własną śliną.

Tydzień odkąd otrzymaliśmy diagnozę to był niezwykły czas, cudowny ze względu na wsparcie od tylu wyjątkowych osób i przerażający, bo mamy świadomość, że czas ucieka, SMA wygrywa i nasza córka powoli umiera. Ale pojawiła się nadzieja…

Udało się nam zakwalifikować do badania klinicznego w Paryżu i obecnie pozostajemy pod doskonałą opieką dr Laurenta Servais, i jego cudownej ekipy z I-Motion w Hôpital Armand-Trousseau.

Misia codziennie przyjmuje preparat, który jak mamy ogromną nadzieję, zatrzyma postęp choroby, a może nawet pozwoli rozwijać się tak, by kiedyś mogła stać się samodzielna. 

Walka, którą podjęliśmy jest jednak nierówna i brutalna.

Ze względu na osłabione mięśnie oddechowe – klatka piersiowa naszej córeczki się nie rozszerza, a jej płuca nie rosną razem z nią – niezbędna jest rehabilitacja oddechowa, czyli nieinwazyjne wspomaganie oddechu. Misia śpi w maseczce, a powietrze do jej płuc pod ciśnieniem wtłacza respirator. Misia ma też osłabione mięśnie przełyku – nie potrafi skoordynować przełykania śliny. Zawsze ze sobą nosimy ssak medyczny, żeby móc szybko zareagować w razie zakrztuszenia.

Już bardzo dużo z niezbędnych dla Michalinki sprzętów udało się nam kupić z Waszą pomocą. Potrzeby jednak rosną, już niedługo będziemy musieli zaopatrzeć Misię w specjalny wózek z pelotami, odpowiednie dla niej siedzisko, pionizator, gorset, który zapobiegnie powstaniu skoliozy i wiele innych.
Prosimy, wspomóż naszą córeczkę poprzez wspołfinansowanie sprzętu medycznego, rehabilitacji oraz jej pobytu za granicą. Przekaż swój 1 % dla Michalinki! 

Joanna Jurkiewicz-Kułakowska i Radosław Kułakowski – Rodzice